Tout d'abord, Lundi, c'était ma coloscopie. L'excès d'hormone de croissance favorise l'apparition de polypes. Après 3 jours de régime sans résidus j'absorde difficilement les 2 litres de produits dimanche soir, histoire de purger la tuyauterie. Pas simple ! Idem le lendemain. Il est important de dire que la coloscopie se passe sans douleurs. Légère anesthésie générale, le tout en ambulatoire, entré à 15h, sorti debout à 19h. Pas de douleurs ni de gènes, bref, la routine, mais avec tout de même 3 polypes enlevés. La prochaine coloscopie de contrôle devrait être dans 3 ans en fonction des résultats de l'analyse des polypes.

Mardi, l'IRM de contrôle montre que la tumeur n'a pas progressé ! Surprise. Tout va "bien de ce coté". Mais d'où viennent ces tâches noires au niveau de mon champ de vision ? Le chiasma optique est bien dégagé.

Mercredi, ophtalmo, qui ne trouve rien au niveau du nerf optique. Un fond d'oeil est néanmoins prévu début janvier 2009.

Reste le sérieux problème de mon niveau d'IGF-1. Je commence mon traitement de Somavert le 24 octobre. La première injection doit se faire sous contrôle médical en milieu hospitalier. 80mg pour la première injection, et 10mg quotidiennement, jusqu'à... plus soif.

Pour ne rien arranger, les migraines reviennent de temps en temps et j'ai des tâches noires au niveau de la vision ! 

J'ai l'impression que la tumeur a repris du poil de la bête et reconquiert l'espace qui avait été laissé suite à l'opération. Je dois donc poursuivre la Sandostatine et faire en plus une injection quotidienne de Somavert.

Pour la Somavert, la première injection est à faire sous contrôle médical et nécessite donc une hospitalisation de jour. Je suis en train d'organiser tout cela, sachant que début octobre sera très chargé. Coloscopie, IRM de contrôle et ophtalmo sur trois jours. Je serai fixé sur mon état !

Je commençais à moins penser à cette maladie, voilà qu'elle me rattrape un peu et influe mes choix ! Pensant changer d'employeur me voila à me dire qu'il ne faut pas, tant que je ne suis pas fixé sur mon état de santé, et que finalement, mon poste actuel est plutôt confortable.

Je suis content que le traitement donne de bons résultats, malgré les quelques effets secondaires. Mon estomac est en vrac 25 jours par mois !

Mon visage s'est encore affiné, revenant comme avant, à part le nez. Je revois mon endocrinologue dans une semaine pour voir si l'on passe à 30mg de Sandostatine.

D'autre part, je vous conseille cet article, qui montre combien il est difficile de diagnostiquer l'acromégalie et surtout les espoirs que peuvent donner les traitements existants.

On commence donc avec 10mg pour poursuivre dans 4 semaines à 20. J'appréhende un peu cette première injection. La video de la préparation sur le site de Novartis est un peu flippante ! Le liquide ressemble plus à un gel un peu lourd qu'a de l'eau.

L'infirmière prend soin de lire le mode de préparation. L'injection commence, un peu douleureuse, longue mais reste néanmoins supportable.

J'ai quelques effets secondaires aujourd'hui. Plutôt fatigué, quelques nausées et des vertiges. J'ai l'air de bien supporter le produit. L'injection s'est bien diffusée, pas de douleurs sur les lieux de l'impact !

La Sandostatine doit normalement faire baisser mon taux d'IGF-1. Il est stable depuis l'opération, restant dramatiquement à 1100mg ! Normalement, je refais une analyse mi juin pour voir si la dose suffit ou s'il faut passer à 30mg.

J'espère que le traitement va porter ces fruits. J'ai l'impression, certains jours d'être gonflé comme avant.

Mauvais coté, mon taux d'IGF-1 est toujours aussi haut, à 1100 ng/mL (1275 il y a 4 mois). Par contre, la GH est descendu à 8,5mUI/l (19 auparavant)

Je dois revoir rapidement mon endocrinologue pour règler ce problème et démarrer le traitement de Sandostatine et prendre rendez vous pour la radiothérapie.

Résultat, la sinusite est résiduelle, mais le Célestène associé à l'excès d'hormone de croissance me font allez uriner une douzaine de fois par jour soit environ 6 litres. Mon endocrinologue teste en urgence mon taux de glucide. C'est sans appel, diabète sucré !

Me voila maintenant avec ça en plus à gérer. Je suis en arrêt maladie jusqu'à l'opération et heureusement. Vertiges, fatigue, nausées, vérification 8 fois par jour du taux de glucide et injections d'insuline. Ce diabète n'est pas irréversible, d'après le médecin. A voir néanmoins et plutôt difficile à gérer pour un adpete du soda géorgien.

Je commence aujourd'hui mais vie de diabétique qui tout de même une chance de s'en tirer. Je m'en serai bien passer, pour moi et mes proches. Encore une chance que j'avais pris rendez vous avec mon endocrinologue pour "faire le point" avant mon opération et qui se démène sans relache pour moi.

Depuis une semaine, je traine tendinites, acouphènes et nausées au réveil. Cela devient de plus en plus difficile à supporter. Les espoirs que je place dans cette opération sont nombreux et j'espère que les désagréments actuels vont disparaitre. Sinon, ce sera encore difficile.

J'ai le sentiment d'être de plus en plus gonflé du visage, au point de ressembler au catcher de la WWF André le Géant. Je suis méconnaissable sur les photos et limite monstrueux ! L'opération devrait règler le problème, je le souhaite, pas seulement pour moi, mais surtout pour mes enfants. J'ai toujours voulu montrer une image jeune et dynamique, apaisante et forte. Mon visage actuel, c'est tout le contraire.

Je vais au ski fin décembre. J'espère surtout que l'altitude ne va pas agraver mon état.

J'ai fait la semaine dernière des tests dynamiques pour voir comment mon corps réagit aux stimuli. Pour la Cortisol, l'hypothyse réagit bien, ce qui veut dire qu'elle repond encore la bougresse !

Je repense à ce chirurgien, qui voulait carrément passer la débroussailleuse à quelques millimètres de mon cerveau ! Ca fait froid dans le dos. Je crois que je ne mettrai pas mon destin entre les mains de cet apprenti jardinier !

La suite fut un peu moins réjouissante et mes courts espoirs du début se sont transformés en crainte.

Cela fait a peu près 4 ans que je ressens des gènes physiques. Au début, j'ai mis cela sur le compte de mes anciennes activités sportives à haut niveau. Plutôt fin, mes articulations ont sérieusement soufferts de 13 ans de pratique intensive. Et puis mes premiers travaux manuels dans ma maison nouvellement construite ont définitivement fait gonflé mes mains, au point de ne plus pouvoir mettre mon alliance. Aujourd'hui, je ne dépasse même plus la première phalange !

Depuis deux ans nous cherchons les causes de ce mal. Mon généraliste me fait un dosage GH. Il est à 19. 20 est le maximum, pas inquiétant. Entre temps, j'ai pris 3 pointures de chaussures ! Radio des mains, du cou, des pieds. Rien, pas de rhumatismes. Le rumathologue m'annonce que je suis en pleine forme et qu'a 35 ans, c'est normal de prendre du poids...

Depuis Janvier 2007, j'ai maintenant la lèvre inférieure qui est plus gonflée. La fatigue je pense, d'autant plus que le contour des yeux lui aussi a doublé de volume. Très engourdi autour de la bouche, j'ai tout de même du mal à articuler.

En Aout dernier, je pense par hasard à un problème hormonal. A l'énoncé de mes gènes, l'endocrinologue pense de suite à l'Acromégalie.