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Blogs sur: Neurofibromatose

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Video — 3 comments

hikuko a écrit 3 months ago: Petite video … plus →

Mots-clefs : anorexie, Depression, Maladie Génétique, hôpitaux, Operations, soins, maltraitances, dysplasie des hanches

Quand ca s'y mets.... — 3 comments

hikuko a écrit 4 months ago: Ces derniers jours j’ai été très fatiguée. Impossible de sortir longtemps, exit les sorties au … plus →

Mots-clefs : Stress, broderie, Peinture, neurofibrome, NF1, Cheveux, kyste, mal de dos, dysplasie des hanches

Un an pour changer — 1 comment

hikuko a écrit 7 months ago: Une journée ensoleilée aujourd’hui, j’en ai profité pour aller à la reserve naturelle a … plus →

Mots-clefs : NF1, Télé, Henri mondor, canards, balade, Oiseaux, ragondins, goéland, Changement

Think — 4 comments

hikuko a écrit 8 months ago: C’est vrai ca fait quelques temps que j’y pense. Je suis peut être déclarée inapte au tr … plus →

Mots-clefs : anorexie, Hospitalisation, psychologie, dysplasie, Études, Fac, Sociologie, mise sous plis

Les soins quotidiens de la neurofibromatose — 1 comment

hikuko a écrit 11 months ago: Quand la maladie arrive par pousser les soins deviennent plus contraignants. Pour les kystes et neur … plus →

Mots-clefs : maladie génétique orpheine, staphylocoque, Cicatrices, soins

Fatigue

hikuko a écrit 1 year ago: Depuis pas mal de mois, pour ne pas dire pesque un an, je suis très souvent fatiguée, les analyses s … plus →

Mots-clefs : Maladie Génétique, fatigue

Angoisse quand tu nous tiens

hikuko a écrit 1 year ago: J’ai passé une partie de la nuit à jouer en réseau avec mon nouveau jeu…C’est affo … plus →

Mots-clefs : maladie génétique orpheine, anorexie, phobie sociale, Shopping, hopital henri mondor

Celle la je l'ai jamais voulut

hikuko a écrit 1 year ago: Voila comme vous le savez j’ai une maladie génétique orpheline evolutive et mutante. Suites a … plus →

Mots-clefs : maladie génétique orpheine, neurofbrome


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